se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland

Beschreibung der Patientenorganisation

Die Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt. Doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 5000 schwer Betroffene. Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringem Druck oder Reibungen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken zum Teil unmöglich macht. Die Erkrankung ist heute noch unheilbar. Die Schmerzen und Verbandswechsel sind geblieben.

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet

Internes Forum
Regelmäßige Treffen
Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

06461 9260887
ieb@ieb-debra.de
Webseite

http://www.ieb-debra.de

Adresse

Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Epidermolysis bullosa, erworbene

Epidermolysis bullosa, hereditäre

Alle vertretenen Erkrankungen anzeigen 42

Epidermolysis bullosa, junktionale Epidermolysis bullosa simplex, generalisierte schwere Epidermolysis bullosa, hereditäre Spät-einsetzende lokalisierte junktionale Epidermolysis bullosa-Intelligenzminderung-Syndrom Epidermolysis bullosa, dystrophe lokalisierte, akrale Form Epidermolysis bullosa simplex mit gesprenkelter Pigmentierung Epidermolysis bullosa simplex mit Muskeldystrophie Epidermolysis bullosa simplex, suprabasale Epidermolysis bullosa simplex, lokalisierte Laryngo-onycho-kutanes Syndrom Epidermolysis bullosa simplex, generalisierte intermediäre, autosomal-dominante Epidermolysis bullosa simplex durch Exophilin 5-Mangel Epidermolysis bullosa, junktionale, generalisierte intermediäre Epidermolysis bullosa, dystrophe, dominante, nur Nägel PLEC-assoziierte intermediäre Epidermolysis bullosa simplex ohne extrakutane Beteiligung Epidermolysis bullosa simplex, autosomal-rezessive, K14 Epidermolysis bullosa, junctionale, generalisierte schwere Epidermolysis bullosa simplex mit Anodontie/Hypodontie Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte, autosomal-dominante Junktionale Epidermolysis bullosa mit Pylorusatresie Epidermolysis bullosa simplex mit Pylorusatresie Epidermolysis bullosa, junktionale, spät beginnende Epidermolysis bullosa, junktionale, non-Herlitz Typ Epidermolysis bullosa simplex mit ringförmigem Erythema migrans Epidermolysis bullosa simplex superficialis Epidermolysis bullosa inversa, junktionale Epidermolysis bullosa, junktionale lokalisierte Epidermolysis bullosa simplex, basale Kindler Epidermolysis bullosa Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte schwere, autosomal-rezessive Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte, autosomal-rezessive, intermediäre Form Epidermolysis bullosa, akantholytische letale Epidermolysis bullosa inversa, dystrophe, rezessive Epidermolysis bullosa simplex durch BP230-Mangel Epidermolysis bullosa, dystrophe zentripetale Epidermolysis bullosa, erworbene Epidermolysis bullosa, dystrophe Epidermolysis bullosa, dystrophe, selbstheilende Form Ektodermale Dysplasie-Hautfragilität-Syndrom Epidermolysis bullosa, dystrophe pruriginöse Epidermolysis bullosa simplex Epidermolysis bullosa, dystrophe lokalisierte, prätibiale Form

Drucken

Karte Liste

25.10.2023